新生女嬰患罕見遺傳病 四肢先天「無皮」肉外露滲血父母心痛

健康資訊

發布時間: 2019/01/28 18:41

最後更新: 2020/05/18 12:34

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新生女嬰患罕見遺傳病,四肢先天「無皮」肉外露滲血。

迎接新生本是一件開心事,但黑龍江省哈爾濱市一名女嬰,剛出世時就被證實患有罕見遺傳病「先天性皮膚缺損」,四肢猶如無皮膚,肌肉和血管裸露在外且不停滲血,女嬰疼痛不已不停痛哭,父母大感心痛。經治療,目前女嬰正在康復中。醫生指,該罕見遺傳病發病率為十萬分之一。

內地媒體報道,據該名女嬰父親稱,當時自己在產房外邊,迫不及待的想看到孩子,但是過了約20、30分鐘,裏面就傳出來說,孩子不對勁,當時麻醉師對他說,孩子好像沒有皮。

女嬰小腳先天「無皮」肉外露滲血。

他坦言,妻子有做足產檢,均沒有檢查出有異樣,故此對於沒有皮也沒有概念,當孩子被抱出來後,包著一個被,臉還挺好的,到產房後,他和妻子要幫孩子換尿片,一看女兒的腿驚呆了,

通紅沒有皮,就像是水腫一樣,都是大水泡。

女嬰的小手、小腳都是血紅的,與正常皮膚不一樣,好像肌肉和血管裸露在外面一樣,讓人看了相當心痛。女嬰媽媽直言,在幫女兒換藥時,看著女兒都嚇到腿都軟,同時也特別痛心。

女嬰患罕見遺傳病。

據醫生稱,女嬰確診患有「先天性皮膚缺損」,且缺失面積佔全身皮膚兩成,當中四肢的情況最嚴重,「兩個下肢,兩個上肢,皮膚沒了」。由於女嬰皮膚防機能特別低,容易剝落,每次打針、做檢查,對她來說都是一次痛苦的經歷,女嬰不懂說話,只能用哭聲向爸爸媽媽訴說自己的疼痛,父母停到女兒哭不停大感心痛。

就在女嬰出世20多天,女嬰被轉至大醫院救治,經過治療,目前女嬰病情已好轉,破損的地方亦逐漸康復。